“罕見病是一個社會問題，涉及多個部門，也是一项系统工程。”国家卫生健康委员会医政医管局局长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任焦雅辉表示，下一步，要依托全国罕见病诊疗协作网继续落实双向转诊、远程会诊机制，建成全国罕见病的医联体，并逐步探索把罕见病诊疗情况纳入医院的等级评审和绩效考核，引导大医院回归主要接诊疑难病、罕见病等的功能定位。

　　我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织，让这个日益庞大的群体身陷困境。

　　罕见病登记是全国罕见病诊疗协作网的重要工作內容之一。據北京協和醫院院長、全國罕見病診療協作網辦公室副主任張抒揚介紹，作爲全國罕見病診療協作網的國家級牽頭醫院，北京協和醫院已在國家罕見病直報系統中登記了93個罕見病病種，涉及6萬多個病例。專家表示，這些數據對于了解中國罕見病患病情況、疾病負擔等發揮了重要作用。

　　醫生尤其是基層醫院對罕見病的識別和診斷能力不足，制約了罕見病診療能力的提升。張抒揚說，在各方支持下，北京協和醫院牽頭在全國多地開展多場培訓，覆蓋80多個罕見病病種、5萬多名醫生。此外，北京協和醫院于2018年組建了罕見病多學科的會診平台，並逐漸形成經驗模式，這一機制和做法已經通過全國罕見病診療協作網向全國輻射。

　　新华社北京2月26日电（记者田晓航、李恒）每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。记者26日从中国罕见病联盟等主办的“第十五届国际罕见病日系列活动”中了解到，全国罕见病诊疗协作网成立以来为推动我国罕见病诊疗保障工作提供了有力支撑。

　　2019年，国家卫生健康委遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力。