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用“中國方案”降低罕見病用藥負擔

作者:中国名酒库发布时间:2022-02-28浏览次数: 中國方案,降低,罕見,病用,藥負

  每年2月的最後一天,是國際罕見病日。在我國,罕見病患者約有2000萬人,每年新增患者也超過20萬人。自2018年以來,有關部門通過制定罕見病目錄、建立全國罕見病診療協作網、成立中國罕見病聯盟等措施,不斷推進破解罕見病防治難題的“中國方案”。

  當然,罕見病是一個社會問題,也是一項系統工程。目前,我們對于罕見病的認知也還存在著諸多空白,對于罕見病的防治,注定要久久爲功,讓行之有效的“中國方案”持續完善和優化。

  據悉,“十四五”期間,國家還將撥付資金3億元用于罕見病患者多學科合作診療、患者及家庭成員遺傳檢測和咨詢、醫師診療能力培訓等工作。有了政府的積極引導與兜底,把社會各方的積極性調動起來,在罕見病防治上,我們就一定能夠不斷向“不讓一個患者掉隊”的目標靠近,讓“中國方案”重新點燃萬千家庭的希望。

  這種“強幹預”,顯著提升了整個社會對于罕見病的關注度。因此,近幾年,罕見病防治在輿論場屢屢以公共議題的方式出現,不少企業、社會組織也積極參與其中。相當一部分患者在求醫、用藥上則直接受惠于此,藥企、科研機構在藥物研發、生産方面也有了更多動力。可以說,我國罕見病防治的“正向循環”正在形成。

  無論是推動罕見病定義的建立,還是爲罕見病藥品和原料降稅,抑或是提高相關藥品的審批效率,推動藥品納入醫保,實際都顯示了政府有形之手的力量。

  罕見病在我國進入公共視線的時間不算早,但近年來在國家介入下,相關防治行動可謂進展迅速。比如,2018年國家衛健委等部門聯合發布《第一批罕見病目錄》,首次給出了罕見病的官方定義;2019年,324家醫院被遴選組建爲全國罕見病診療協作網,對患者進行相對集中診療和雙向轉診;2019年3月1日起,首批21個罕見病藥品和4個原料藥獲得增值稅優惠……可以看出,罕見病防治方面的“中國方案”,實際是一套政策組合拳,也是對“人民至上,生命至上”的生動實踐。

  國家醫保局公布的數據顯示,在此前的基礎上,今年1月,又有7種罕見病藥品進入國家醫保藥品目錄,其中就包括治療脊髓性肌萎縮症的諾西那生鈉注射液,價格從每針70萬元的“天價”,降到醫保報銷後個人僅需支付幾千元。類似的舉措,立竿見影地降低了患者的治療和用藥負擔。

  罕見病種類多、發病率低、臨床研究少,成爲人類共同面臨的重大醫學難題。但由于人口基數大,罕見病患者的絕對數量在我國其實並不少。有分析稱,全國2000萬罕見病患者,如將其家庭算在內,罕見病幾乎與全社會10%的人口直接相關。可以說,推進罕見病防治,也是關系億萬民衆切身利益的大事。

  目前,全國“兩會”召開在即,有政協委員已經提出包括共同探索罕見病藥品醫療保障機制、將相關藥品納入商業健康保險等建議,以在更大力度上解決患者的用藥難、看病難問題。此外,考慮到80%的罕見病都與遺傳變異有關,加強相關預防、篩查,同樣重要。

  相較于一般疾病,罕見病由于發病率低,治療技術的突破、藥物的供應,如果純粹靠市場規律“調節”,將不可避免地存在盲區。這種背景下,政府力量主動介入,彌補了市場調節的不足,其作用不可替代。而過去幾年的實踐也已充分證明,這一路徑是行之有效的。

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