記者了解到，“發作性睡病”是一種嚴重的高發于兒童期的慢性罕見神經系統疾病。主要臨床表現爲日間過度睡眠，猝倒發作和夜間睡眠障礙（包括夜間睡眠中斷、覺醒次數和時間增多、睡眠癱瘓、入睡前幻覺、夢魇、異態睡眠及REM睡眠期行爲障礙等）。“發作性睡病”已在全球多個地區被認定爲罕見病，在中國台灣的患病率爲0.0129%。我國經過多年的公衆教育後，目前在患者組織“覺主家”明確登記姓名的患者僅有1600人，在幾大睡眠中心登記的病例不足6000人。

　　“我覺得這個畫展非常有意義。”在司門口逛街的李女士認爲，每個人都有愛的能力，以後她會多了解罕見病，讓更多的人關注罕見病，給予他們愛的力量。不少路人表示，通過此次畫展以及罕熊的擁抱、志願者的科普，進一步加深了對罕見病的了解，在未來也會更多的關注此類消息。

　　此次公益活動由湖南金鷹955電台攜手長沙市直工委、湘醫公益、病痛挑戰基金會、播音主持學會及子昂健康共同舉辦。金鷹955電台大眼仔義工從2018年關注罕見病以來，已連續5年通過各種方式爲這個群體發聲。

　　今年的國際罕見病日期間，何炅、魏哲浩、仇曉、何帥等一大批知名主持人還專門參與了詩歌錄制，這些誦讀錄音已同步上傳網絡，呼籲社會各界更多關注罕見病人群體，走進罕見病人的世界，支持他們勇敢面對罕見病。

　　2月27日下午，在長沙市中心五一商圈人氣最旺的司門口，一個小型畫展悄然出現在街頭，引得不少路人駐足觀看。令人好奇的是，這些畫作並不精美，畫面內容也非常抽象，但不少市民還是紛紛拿出手機與此合影拍照。記者得知，這些畫作都是出自罕見病中的“發作性睡病”

　　每年2月的最後一天爲國際罕見病日。在2022年國際罕見病日來臨之際，這場小型畫展，讓大衆更直觀地了解罕見病，看見罕見病人群體。

　　除了這場小型的畫展，罕見病卡通形象“罕熊”來到了司門口，爲來往路人送上最溫暖的擁抱，來自社會不同行業的志願者也紛紛走上街頭，爲大家科普罕見病知識、送上溫暖的祝福。

　　在畫展上，一幅名叫《夢中巴士》的畫作吸引了不少人的目光，畫面上一輛巴士車順著青綠色的雲海盤旋而上，在天空中自由飛翔。25歲的“發作性睡病”患者siga告訴記者，創作這幅畫作的背景，是曾有一天她在夢中夢到自己和朋友一起坐大巴遊玩，大巴走到一座翠綠的仙山，沿著陡峭的山頂公路向上，逐漸飄了起來，飄到雲層，變成了空中巴士，夢境成爲這幅畫創作的源泉。“發作性睡病”患者們將自己夢境中的情節通過藝術的形式釋放，用一幅幅小小的畫作，讓大家走入他們的內心世界，用患者自助來呼籲大衆關注，幫助更多人了解睡眠問題。

　　罕見病，指那些發病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在2018年，國家衛健委聯合五部委出台了《第一批罕見病目錄》，這是政府第一次以目錄的形式界定何爲罕見病。世界各個國家和地區根據自己的具體情況，對罕見病的認定標准存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義爲每年患病人數少于20萬人（或發病人口比例小于1/1500）的疾病；日本規定，罕見病爲患病人數少于5萬（或發病人口比例爲1/2500）的疾病，中國台灣則以萬分之一以下的發病率作爲罕見病的標准。2019年2月，國家衛健委宣布建立全國罕見病診療協作網，以加強中國罕見病管理，提高罕見病診療水平。