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讓更多罕見

作者:中国名酒库发布时间:2022-03-31浏览次数: 更多,罕見

  曾經70萬元一針的諾西那生鈉注射液納入醫保,一批醫院對罕見病開展科普義診和免費檢查,堅持對孕産婦和新生兒進行相關疾病篩查……在孫瑩璞看來,近年來罕見病及其患者群受到前所未有的關注。

  今年2月28日是“國際罕見病日”。目前,全世界已發現罕見病大約7000種,我國罕見病患者數量達2000多萬人。

  罕見病藥品往往價格昂貴,如何推動“天價藥”落地,讓更多患者看得上病用得起藥,成爲一輪輪醫保談判的重點。

  截至目前,國內共有60余種罕見病用藥獲批上市,已有40余種被納入國家醫保藥品目錄,涉及25種疾病。去年,共有7個罕見病藥品談判成功,平均降幅達65%。

  從2017年起,我省連續6年把爲適齡孕婦産前篩查、産前診斷和新生兒“兩病”篩查納入到民生實事重點免費項目,目的就是希望能盡早地發現罕見病患兒並幫助他們。

  “我省已經完成罕見病病例上報近2萬例,涉及近100個病種。”鄭州大學第一附屬醫院孫瑩璞教授介紹。孫瑩璞教授是首批國家罕見病質控中心專家委員會成員,負責河南省罕見病醫療質量控制和數據上報。

  不過,由于臨床病例少、治療經驗少,再加上誤診率高、能用藥少和用不起藥等現實問題的存在,罕見病患者的生存狀態,仍亟待得到社會更多的關心關愛。

  爲推動醫學在罕見病研究方面取得重大突破,中國罕見病聯盟于2018年成立。其中,鄭大一附院、河南中醫藥大學第一附屬醫院均爲成員單位,鄭大一附院還牽頭成立了中國罕見病聯盟河南協作組。

  據統計,去年我省通過免費産前診斷共確診21-三體綜合征等染色體病患兒1614例,通過新生兒“兩病”篩查,共確診苯丙酮尿症(PKU)185例、甲狀腺功能低下症(CH)711例。

  河南省人民醫院醫學遺傳研究所主任廖世秀告訴記者,超八成罕見病是遺傳性疾病,一半以上患者在剛出生或幼年時發病,並且需要終生與疾病做鬥爭。

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