神经炎指的是发生在面神经炎、视神经炎等，由受损神经支配部位引起的疼痛——会出现感觉与运动异常。

　　可惜的是，陈竹只是一个普通家庭，压根没有那么多经济支撑。如果在省里采购药物，医保没办法报销。

　　每到周末的时候，他就坐着公交等其他交通工具去到省医保局，告知对方目前法布雷的药费太高了，希望能够纳入医保。

　　在镇上，陈竹的乖巧懂事一直都是出了名的。当一些小孩路过他家门口的时候，都会邀请他和自己一起玩。

　　工作人员听了他的家庭的遭遇，将情况反映给了医院领导。后来经过协调，医院领导决定和陈竹开一场关于法布雷病的会议。

　　所以建议他和家人去省里医治。无奈之下，陈竹只能和县医保局沟通，在对方的协调下，医院告知，购买这种药得领导签字。

　　到了2019年，他们一家三口终于看到了希望，不过，陈竹算了一笔账，一家三口一年的用药费得花上400万。

　　他的母亲和弟弟目前的情况则没有很严重，陈竹熬过了高一的课程，但因为患病，经常请假在宿舍里休息。

　　在前一个星期的时候，他就不停地调整作息。由于身体状态还算好，在这次考试中没有出现太大的问题。

　　但渐渐的，他才明白这些病症都是误诊。他确诊的真正病情则更加的可怕，甚至国内都没有能治疗的药物。

　　但目前最重要的就是照顾好自己的身体。为了早点康复，他配合医生积极治疗，额外还服用了奥卡西平这种药物。

　　最终，他们去到了上海，当听从瑞金医院医生的建议做了基因检测后，大家终于知道了原来这是一种无比可怕的病——法布雷。

　　8月5日，陈竹继续携带打印的资料去到省卫健委，对方明确的说，如果医院没有根据国家政策执行属于违法行为，建议他可以向石家庄医保局反映。

　　后来，他不停地在县医院和县医保局中来回沟通，县医院提出，可以用“双通道”政策给陈母治病，但药物医院没办法提供，得他从别处采购。

　　后期，陈竹通过查找资料，加入了患者群，当他了解了一些情况后，才知道大家同样是购买缓解疼痛的药物进行治疗。

　　高考那年（2019年），母亲和弟弟紧张地等在学校门口，然而陈竹出来后，只是缓缓地叹气：“可能连一本都上不了。”

　　同年八月的时候，他收到了河北省的一家二本院校的通知书，虽然这个结果和当初的目标差的很远，但他还是说服自己，既然如此，就不要再折腾了。

　　虽然陈竹的弟弟病情不严重，但他的母亲已经越来越糟糕了。为了得到治疗的机会，他用尽所有的力量争取。

　　在车上，司机很同情他的遭遇，告知可以去往市政府求助，当他按司机的提议去做了以后，终于收到了县医保局的电话：”会开通绿色通道，到时候等候答案就行了。“

　　“这个手，看起来没什么异样，要是真的很难受，得去正规大医院查一下，我这里只能给你开一些消毒的方子。”

　　不料一会儿，他觉得自己的手像抽筋一样，瞬间就把手中的笔甩出了很远。由于当时没有伤到人，他总觉得还算万幸的。

　　家人得知这个消息后，纷纷劝他，这几乎是不可能的，但他觉得，如果不尽力试一试，这个家里再也看不到希望了 。

　　作为一个小镇上的孩子，他的成长轨迹和多数人一样，好好读书，并在父母忙碌的时候为他们减轻生活的负担，比如照看比自己还小的弟弟陈松（化名）。

　　直到最后，很多课程都跟不上了，他明白自己的前途很有可能葬送于此，但还是尽力的复习，恶补知识。

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　　可惜的是，最后的结果还是以无果告终。因为这个病太罕见了，县医院也没有药，更没有办法为他提供那两种药物。

　　在群里，病友们不停地给自己争取机会，他们给国家药监总局及国家医保局写了很多信，诉求就是希望能将这两种药物引进中国。

　　九月的时候，他开学了，当看到大家都很正常的时候，他难免陷入了自卑。每一天，他都得服用六种药，不然病情就会发作。

　　2022年6月，陈竹在查到这个消息后，把所有的规定都研究透彻了以后，把资料整理和打印了出来。

　　弄得寝食难安，陈母打电话四处询问：“医生，这个病究竟是怎么回事，看起来并没有表面检查的那么简单。”

　　陈竹理解对方的顾虑，后来他把卫健委等的政策资料，也就是先前打印的材料交给了对方，告知这类“谈判药物”可以建立绿色通道，最终对医院医药的占比不受影响，因为可以不纳入进去。

　　当天下午，陈母在和医生沟通无果后，耐心地安慰着孩子：“先冷静，越激动，越容易发热，身体会更严重的。”

　　她指出，这些病人有很多相似的特征，例如在做检查的时候，他们总是不能准确地查出病因，甚至被误诊为其他的病。

　　而他的母亲是在厨房洗碗的时候，不小心手脚痉挛，后来，越来越明显。最终陈竹才发现，他们和当初的自己一模一样。

　　这是他在医院与医保局来回奔波的第100天，看着母亲终于不受病痛的折磨，以及能以医保的方式用药，他悬着的心总算放了下来。

　　等把初中的学业告一段落后，陈竹开始和母亲四处求医。他们去了外省的各大医院，但始终没有查出具体的原因。

　　这时候的他正处于最忙碌的时候，因为大一的课程太多了。不过，他还是把沟通的这件事当做首要任务。

　　当功能部分或完全丧失后，GL.3降解受阻，在心、肾、肺、眼，脑及皮肤等多器官的神经及血管等组织的细胞溶酶体中堆积，造成该器官缺血、梗死及功能障碍。

　　当回到老家后，他继续与病魔做对抗。但在某一天的时候，他才发现自己的弟弟和母亲也患上了这个病。

　　作为一个只有20岁出头的青年，他究竟有多励志呢？而原本健康的这一家三口，患的又是什么样的罕见病呢？

　　原因之一主要是——测序是目前所有基因检测的国际金标准，也就是检测的费用很昂贵，过程等很繁杂。

　　2022年，他花了300多天的时间，才将这种药物用到母亲的身上。而这离他们确诊，时间已经过去了七年。